Proyectos DeCyT 2014-2016
Código
DCT1401
Título
Los Cuidados Paliativos como Derechos Humanos. El rol del sistema de salud, las familias y cuidadores. Propuesta de regulación integral que garantice el cuidado integral para pacientes con enfermedades crónicas, avanzadas y/o amenazantes de la vida.
Directora
Marisa Aizenberg
Correo electrónico del Director: marisaaizenberg@yahoo.com.ar
| INTEGRANTES | ||
|---|---|---|
| N° | Nombre y apellido | Rol |
| 1 | Marisa Aizenberg | Directora |
| 2 | Valentina Fuselli | Investigadora estudiante |
| 3 | Romina Reyes | Investigadora de apoyo |
| 4 | Juan Manuel Colla | Investigador de apoyo |
| 5 | Anahí Propatto | Investigadora de apoyo |
| 6 | Maximiliano Nitto | Investigador de apoyo |
| 7 | Viviana Bondpland | Investigadora de apoyo |
| 8 | Alberto Bozzolo | Colaborador externo |
| 9 | Susana Ciruzzi | Investigadora en formación |
| 10 | Jorge Selandari | Colaborador externo |
| 11 | Rut Kidman | Colaboradora externa |
| 12 | Liliana Chacoma | Colaboradora externa |
| 13 | Vilma Tripodoro | Colaboradora externa |
| 14 | Ignacio Maglio |
Investigador de apoyo |
PALABRAS CLAVE
Dignidad
Cuidados Paliativos
Cuidadores
RESUMEN
Al momento de decidir el abordaje del presente proyecto, partimos de una idea guía que consiste en concebir un modelo jurídico integrado al modelo de atención médica, que haga eje en los derechos de los pacientes, en cuanto personas con dignidad y pleno ejercicio de la autonomía personal.
Puntualmente, en el caso de la gestión frente a supuestos de personas con pronóstico de vida limitada se requiere la utilización de herramientas que den confiabilidad, seguridad, certeza y permita la adecuada planificación en esa etapa vital, y para ello es necesario, desde la perspectiva jurídica, evaluar los riesgos y dilemas éticos que puedan presentarse, y que no concluyan en etiquetas, estigmas, pérdidas de oportunidades curativas ni sobretratamientos fundados en el temor legal.
En este sentido, resulta fundamental hacer hincapié en la importancia que reviste el uso adecuado de la información y comunicación que permita tanto al paciente como al equipo de salud la toma de decisiones inteligentes y responsables, en un proceso de reflexión conjunta y sincrónica.
Es en función de las premisas brevemente señalas, que nos proponemos diseñar un marco jurídico basado en la Teoría de los Derecho Humanos que recepte a los Cuidados Paliativos como Derechos Humanos y que trace las líneas directrices que permitan concretar tal premisa: acceso universal, justo y equitativo, acompañamiento familiar, sostén médico, cuidado integral, cuidadores; con la finalidad de desmedicalizar conceptualmente al paciente, permitiendo que los cuidados sean compartidos entre el equipo de salud y la familia: escisión o división tareas que procura empoderar al paciente aún en su vulnerabilidad y destacar el rol de los cuidadores –familiares o no- como partícipes necesarios en la construcción de la mejor calidad de vida.