Presentación del libro Cuando no estemos. Historias de vida de familiares de personas con discapacidad intelectual
Presentación del libro Cuando no estemos. Historias de vida de familiares de personas con discapacidad intelectual
El pasado 22 de agosto, en el Aula del Centro para el Desarrollo Docente, se realizó la presentación del libro Cuando no estemos. Historias de vida de familiares de personas con discapacidad intelectual, organizada por el Centro para el Desarrollo Docente. Expuso: Juan Antonio Seda.
Para comenzar, Juan Antonio Seda, autor de la obra, comentó su posición frente al tema y aclaró que el libro está escrito desde un enfoque ligado a la investigación, no desde un plano emocional. Sin embargo, quiso puntualizar, que esto no significa que no se comprometió, todo lo contrario. “Es algo que humanamente debe hacerse saber”, enfatizó. Esto último, lo llevó a hablar sobre el contenido de la obra, que describió como un compilado de testimonios de familiares de personas con discapacidad. “Son todas entrevistas individuales a madres y padres de personas con discapacidad, con una dosis aleatoria, sin ninguna muestra representativa”, señaló.
Retomo el enfoque del libro, y clarificó, que el mismo no tiene una perspectiva legal, respecto a la pregunta que se hacen muchos/as sobre si la obra incluye un análisis del sistema de prestaciones. “El tema evidentemente aparece, porque aparecen actividades que son análogas a las otras personas”, indicó. Aquí mismo, adelantó una de sus conclusiones: “Si bien el cuidado de una persona con discapacidad requiere, y tiene una serie de particularidades, finalmente estamos en una relación de cuidado, vinculado a lo afectivo que no se diferencia de la relación madre/padre con un hijo sin discapacidad”, planteó. En ese sentido, expresó que “ser militante de una causa así o aparentar serlo es mucho más fácil, porque se hablan de construcciones hechas a medida, pensando en una entidad común, con una perspectiva política, sin tener una perspectiva analítica”. Para defender tal postura, citó al autor norteamericano, Irving Marmer Copi, y su trabajo sobre la lógica. “Hay distintas perspectivas desde que uno puede ubicarse y no es lo mismo el discurso de un militante, que busca convencer y enamorar, que el lenguaje que se tiene que usar para explicar”, reconoció.
Asimismo, expuso las limitaciones de su postura y comentó varios encuentros con personas que no entendían la misma, ya que “no era familiar de una persona con discapacidad, por ende, nunca sufriste lo que los familiares sufren”. Por otro lado, sumó otro argumento a su posición de mantenerse al margen de una postura militante. “Es respetar la cuestión, porque sería inexacto, porque sería una ficción, que yo tome parte de la política, cuando no soy político”, sostuvo y agregó “¿esto quiere decir que solo la militancia puede ser parte de la lucha?”.
Quiso luego indagar sobre el formato de entrevista, que organiza la obra. “Es una de las herramientas que se usa en la antropología social, donde se recolectan datos, con notas sobre los detalles, que se enfoca en las costumbres e intercambios”, describió y sumó que “luego está la entrevista donde se produce una conversación con los sujetos”. De esto hablo más en profundidad, haciendo hincapié en que es más importante para él. “Que se escuche la voz de la persona y no del autor”, remarcó.
El resto de su exposición se dedicó a exponer distintas anécdotas, para luego reflexionar sobre su experiencia, que consideró maravillosa, “Espero, además, que sea útil para los lectores en introducirse en el tema”, reflexionó. También habló sobre la importancia del libro y la necesidad de inculcar valores en la sociedad que trascienden la vida misma de las personas que lo leen y que se puedan pasar dichos valores a las generaciones futuras.