Enfermedades poco frecuentes: Las nuevas fronteras tecnológicas y los desafíos de la efectividad de los derechos
Mónica del Cerro, Marisa Aizenberg y Luciana Escati Peñaloza
Mónica del Cerro, Marisa Aizenberg y Luciana Escati Peñaloza
Mónica del Cerro y Marisa Aizenberg
Mónica del Cerro y Marisa Aizenberg
El pasado 28 de agosto en el SUM del Instituto Gioja, organizada en conjunto por el Observatorio de Salud, Facultad de Derecho, Defensoría del Pueblo de la Nación - Área de Salud Acción Social Educación y Cultura y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), se llevó a cabo una jornada sobre “Enfermedades Poco Frecuentes”. El programa trató el estado de la situación, el acceso, cobertura y financiamiento de las enfermedades poco frecuentes, enfermedades catastróficas y finalmente, su legislación actual y una visión desde el derecho comparado y los medios para la exigibilidad de las prestaciones del tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
La conferencia comenzó con una introducción por parte de Marisa Aizenberg donde explicó que se tratarían aspectos de un tema sensible y que nuestro país, en su organización sanitaria, requiere de la adhesión, por parte de las provincias, a las leyes dictadas en la Comisión que integra Mónica del Cerro. A su turno, Mónica del Cerro explicó que la conferencia nace de un problema que hubo hace poco: la publicación de la ley de enfermedades poco frecuentes, a la cual le faltaba su reglamentación. Luego, destacó la participación del Servicio Nacional de Rehabilitación en la jornada. Como última reflexión, expresó que cuando la sociedad aspira a contar con un instrumento, como puede ser una ley, para mejorar su estándar de vida, una vez que se dicta, el paso a seguir es el acceso a ese derecho y a que las personas que tienen una enfermedad poco frecuente puedan estar asistidas en orden a lo que dice dicha ley.
Por su parte, Luciana Escati Peñaloza expuso su visión acerca de las enfermedades poco frecuentes y dijo que estas incluyen un universo muy variado y distinto y que pocas personas en nuestro país son afectadas por alguna de estas enfermedades, con lo cual “la cuesta es muy hacia arriba”. Acto seguido, celebró a la Federación Argentina Enfermedades Poco Frecuentes y al Observatorio de Salud, por dar la posibilidad de tratar esta situación en otro entorno, ya que es muy necesario para encontrar una solución a la problemática de las enfermedades poco frecuentes.