Cuidados en Salud y los Cuidadores. Una perspectiva interdisciplinaria
El 28 de marzo pasado se llevó a cabo en el SUM del Instituto de Investigaciones Jurídicas y Sociales “Ambrosio L. Gioja” una jornada organizada por el Observatorio de Salud de la Facultad que abordó interdisciplinariamente la cuestión vinculada a los cuidados en salud y los cuidadores.
La exposición estuvo a cargo de Vilma Tripodoro, médica de la Fundación Pallium, Paola Pertussio, especialista en medicina interna y cuidados paliativos, Cynthia Frahne, médica y psicóloga de la Fundación Paliar y Ignacio Maglio, abogado especialista en temas bioéticos. Moderó la actividad Javier Vilosio, médico integrante del Observatorio de Salud. También estuvieron presentes la profesora Marisa Aizenberg y Anahí Propatto.
En primer término, Javier Vilosio reconoció que para los médicos el término “cuidados” no es un tema habitual. El término “cuidar” en el aparato médico es una incorporación relativamente reciente. “No todo es el diagnóstico y la terapéutica”, reconoció. Así, examinó que detrás del niño hay una familia, un medio social, condiciones socioeconómicas que determinan fuertemente el sufrimiento del paciente y que, a su vez, el sufrimiento de esos niños tiene un fuerte impacto sobre el futuro de la sociedad. Señaló que la expectativa de vida ha aumentado y que esta noción de vivir más ha colaborado para el desarrollo de la medicina. Para finalizar, entendió que hay cambios sociales que tienen que ver con un cambio en la esfera del concepto del cuidado. Antes el cuidado era una actividad de índole privada, la cual era asumida por los miembros de la familia. Hoy en día, el desarrollo en determinadas ocupaciones y tareas estudiantiles impide a los padres dedicarle el tiempo que antes se les dedicaba a los chicos. “El problema del cuidado es un grave problema de salud pública”, afirmó. De esta manera, se producen cambios en la profesionalización del cuidado, el entrenamiento y el funcionamiento de los cuidadores.
A continuación, Paola Pertussio definió al cuidado paliativo como la asistencia centrada en el paciente que tiene una enfermedad que limita la vida o es potencialmente letal. Entendió que el objetivo principal del cuidado es mejorar la calidad de vida, teniendo en cuenta las necesidades físicas, psíquicas, espirituales y emocionales del paciente, preservando la autonomía del mismo. De este modo, consideró que el cuidado es integral, es decir, abarca tanto síntomas físicos como psicológicos. Seguidamente, destacó la importancia de establecer cuidados activos sin que implique retrasar ni adelantar el proceso de morir. “Un paciente con una enfermedad terminal es un paciente con una enfermedad avanzada, con un pronóstico de vida corto, menor a seis meses, con síntomas cambiantes permanentes que alteran la calidad de vida y limitan la autonomía del mismo”, describió. En lo que respecta al equipo médico, este se irá conformando dependiendo de los requerimientos de cada paciente y de su estilo de vida y de su familia. Por otra parte, diferenció el concepto de dolor del de sufrimiento. El dolor es una experiencia sensorial, emocional, causada por un daño orgánico, en donde el alivio de este dolor es externo a la persona; en cambio, el sufrimiento es un estado afectivo negativo, cognitivo y complejo, que está dado por la amenaza de la integridad de la persona al no poder afrontar esta amenaza. “Hay que reconocer las necesidades del paciente, evaluarlas y tratarlas adecuadamente”, concluyó.
Por su parte, Cynthia Frahne sostuvo que lo importante es la calidad de vida del paciente. “Nuestro objetivo principal es que la persona deje de sufrir”, expresó. Es necesario que el sufrimiento sea reducido en todas las esferas, por ende, es necesario que el doctor comprenda las creencias del paciente, su rol social y sus inquietudes. La licenciada expresó que el nuevo modelo médico es un modelo orientado al saber médico y al saber centrado en el paciente. “El protagonista pasa a ser el paciente, no el profesional”, enfatizó. Destacó que la Fundación Paliar esta realizando diferentes tipos de actividades para instalar el tema de la muerte como parte de la vida. Evidenció que el concepto de espiritualidad está siendo aceptado por muchos institutos médicos como una parte fundamental de la vida de una persona. “La espiritualidad tiene que ver con aquello que trasciende lo material, lo que está más allá de lo material”, advirtió.
A su turno, Vilma Tripodoro se focalizó en los pacientes que no reciben cuidados paliativos y afirmó que es esencial incrementar la conciencia de los cuidados paliativos. “Es importante tomar conciencia porque en un futuro nosotros nos vamos a morir de estas enfermedades”, argumentó. En esa línea, explicó que en Latinoamérica sólo entre el 5 y el 10% de los enfermos en etapas terminales reciben cuidados paliativos. La doctora recordó que en la Argentina no hay una ley nacional sobre este tema, ni tampoco recursos para su desarrollo. En cuanto a los servicios en nuestro país, hay 151 equipos que son de múltiples servicios. “Hay muy poca gente en Argentina que puede acceder a los cuidados paliativos”, opinó. Hacia el final de su ponencia, agregó que la educación debe fomentar la responsabilidad individual y la cooperación colectiva.
Por último, Ignacio Maglio se refirió a cómo el derecho ha reconocido la tarea de los cuidadores. “La figura del cuidador es esencial”, subrayó. Hizo referencia al tema de la muerte y la eutanasia, y citó a la Iglesia, la cual se refiere a los cuidados paliativos como una forma privilegiada de la caridad desinteresada. “Los cuidados paliativos no pueden ser un derecho humano porque les falta la epistemología jurídica necesaria”, explicó. Los cuidados paliativos son parte del derecho a la salud, por esta razón, ya están inscriptos en el ordenamiento jurídico argentino. Para finalizar, entendió que el derecho a la atención paliativa tiene que ser un derecho disponible, con condiciones sanitarias adecuadas, con accesibilidad y debe ser esencialmente de calidad.
“Hay que reconocer las necesidades del paciente, evaluarlas y tratarlas adecuadamente”, enfatizó Paola Pertussio.